העייפות במחלה אוטואימונית

מאז שנת 2000 אני סובלת ממחלה אוטואימונית נדירה שפוגעת בעור ובשרירים. בנוסף לתופעות העוריות ולחולשת השרירים ישנה תופעה מאוד קשה. הרופאים אף פעם לא הזהירו אותי ממנה ולא ממש סיפרו לי על קיומה. העייפות. זוהי תופעה מאוד קשה, עייפות, מותשות, חוסר אנרגיה עד כדי חוסר יכולת לדבר או לעשות כל פעילות מלבד לשכב במיטה ולהמתין עד שזה יעבור. זה יכול לבוא אחרי שינה בריאה. וזה יכול להיות באמצע ארוחה או שיחה או נהיגה. כלומר כך פתאום משום מקום היא מופיעה לה העייפות.
קשה להסביר ולתאר אותה. זו מעיין תחושה של ירידה באנרגיה, כמו בלון נפוח שכל האוויר יוצא ממנו בבת אחת והוא נותר רפוי וחסר צורה. כמו שהוצאנו את השקע מהתקע ואין יותר חשמל שזורם ומזין את המערכת. התחושה הפיזית היא מעיין גלים וזרמים ברגליים  ובידיים שמושכים לכיוון מטה. הרגליים הופכות להיות כבדות ויש קושי להרים אותם על מנת ללכת. כל הגוף הופך להיות כבד וכל פעולה היא קשה. לעמוד, ללכת ואפילו לשבת. גם לדבר אין כמעט כח, הקול נעשה שקט וחרישי. אפילו תאי המוח מסרבים לעבוד בקצב הרגיל שלהם מלבד צפייה בטלויזיה אין יכולת להתרכז בדבר. וזה קורה בערך פעמיים בשבוע, כשאורכה של כל אפיזודה כזו הוא בין כמה שעות עד לרצף של שלושה ימים.

בתוך כל הדבר הזה צפים ועולים תחושות שונות של קושי נפשי, הנה שוב זה קורה, היו לי תוכניות ושוב אני צריכה לשכב במיטה רק אתמול הרגשתי טוב והייתי פעילה. כי תמיד עם הקושי הפיזי בא הקושי הנפשי ומעצים אותו. כל נפילה פיזית גוררת בעקבותיה נפילה נפשית. והנפילה הנפשית מקשה על ההתאוששות הפיזית.מעיין גלגל שחוזר ומזין את עצמו.

וכך התרגלתי למצב, ואלה הם חיי. יום כך ויום כך. ישנם ימים שאני מסוגלת ללכת לסופר ובערב להצגה. וימים אחרים בהם אני לא זזה מהמיטה. בימים הטובים הייתי שמחה ומאושרת ובימים הקשים מדוכאת עצבנית ובעיקר מעדיפה להיות לבד, כדי לא להעכיר את מצב הרוח של כל בני הבית.
כשהבנתי שאלה הם חיי והמחלה היא פה כדי להשאר ניסיתי למצות את הימים האלה. כלומר לא להתנגד להם. ולהבין שאם אני עכשיו עייפה כנראה שהגוף שלי זקוק למנוחה.
אחת הבעיות אצלי היא שכשאני מרגישה טוב אני רוצה להספיק הכל. כל מה שלא הספקתי בימים ואפילו בחודשים האחרונים. ואז אני עושה ועושה. כי אני גם לא יודעת איך אני ארגיש אחר כך, אז כדאי להספיק כמה שיותר. אבל אז זה כבר יותר מידי. והעייפות כבר מתנחלת לה בגוף ואין מנוס ואני בהתחלה רק יושבת בכורסא ואחר כך פורשת למיטה.
אז מה עושים....
תקופה ארוכה הייתי פשוט מעבירה את הזמן בצפייה בטלויזיה. ואז השתכללתי וחשבתי שכדאי לנצל את הזמן טוב יותר. אז אם כבר טלויזיה, שיהיו לפחות תוכניות שאני אוכל ללמוד מהן. ותתפלאו הטלויזיה יכולה גם להיות חינוכית. מצאתי תוכניות ללימוד ציור עם צבעי מים, ותוכניות עיצוב למינהן. ישנם סרטים טובים שפתאום יש זמן ולגיטימציה לראות. גיליתי ערוץ מקומי עם הרצאות מדהימות וגיליתי גם את האינטרנט, שהוא מקור אדיר למידע והעשרה וכך שלא הרגשתי שאני מבזבזת את הזמן אלא מעשירה את עצמי. פתאום הזמן הזה הפך להיות איכותי.
כמו כן, בתוך שגרת יומי, אני נחה בצהרים באופן קבוע. וכך שעות הפעילות מתארכות ויותר אפקטיביות.
בתוך כל השנים האלה עברתי טיפולים שונים ובמסגרות לימוד שונות שעזרו לי להבין את מקור העייפות ומה היא באה לספר ולהזכיר לי.
ברגע שהבנתי שהשיעור שלי הוא לשמור על איזון בין מנוחה לפעילות ושמנוחה זו לא מילה גסה. היא חיונית מאוד לשמירת הגוף פחות הרגשתי רגשות אשמה כל פעם שנחתי.
דבר נוסף וחשוב מאוד הוא לא להתנגד לעייפות הזו אלא ללכת איתה ולתת לה להיות. ברגע שאין התנגדות יש זרימה יש יותר יכולת הכלה וזה עוזר. כי במשך הזמן אורך האפיזודה קטן והעוצמה שלה קטנה. נכון,זה לוקח זמן וזמן יש לנו. ועם הזמן זה משתלם.

 רוצים ללמוד עוד איך להתנהל עם המחלה שלכם?
לחצו על המדריך במתנה בצד השמאלי כאן למעלה. ותקבלו כלים להתנהלות נכונה עם מחלה, בארבעה שיעורים. מידית אליכם למחשב.