איך נרפאתי מתסמונת העייפות הכרונית

מזה כעשר שנים שאני חולה בדרמטומיוזיטיס,וכבר מבינה את הלך המחלה,ואיך אני מתנהלת מולה.אחת ההתמודדויות הקשות היתה עם העייפות והמוטשות,שאותם לא יכולתי לצפות ואותם תארתי במאמר "העייפות במחלה אוטואימונית"
 לפני כשנתיים,באוקטובר 2007 התחיל המסע שלי עם עייפות מסוג אחר,CFS-תסמונת העייפות הכרונית,העייפות היתה עכשיו בת זוג צמודה .אם קודם נפגשנו בין פעם לפעמיים בשבוע למספר שעות. היום היא איתי בכל זמן ומקום.קמה איתה בבקר,נשכבת בספה חוזרת לכורסא וחוזר חלילה.פתאום רציתי יותר לישון,למרות שקמתי משנת לילה טובה.
.
התסמונת מאופיינת ע"י עייפות קיצונית שגורמת לירידה של כחמישים אחוז בפעילות במשך שישה חודשים לפחות.חשוב מאוד לשלול נוכחות של מחלות אחרות.סימנים נוספים שגם הם אמורים להמשך כשישה חודשים או יותר הם:חם נמוך,כאבי שרירים,כאבי ראש,כאבי מפרקים,עייפות ממושכת אחרי מאמץ,כאבי גרון חוזרים,נפיחות בלוטות לימפה.והפרעות נירולוגיות נוספות כגון-רגישות לאור,חוסר ריכוז,שכחה,בלבול,קוצר רוח,דיכאון והפרעות שינה {עודף או חוסר}.

התחלתי בברור מקיף על מנת לברר מה המקור להרעה המאוד משמעותית.עברתי בין כל מיני רופאים ומטפלים ובדיקות מקיפות על מנת לוודא שלא מסתתרת איזו מחלה קטלנית.לשמחתי הרבה הכל היה תקין.אבל ההרגשה שלי לא.עדיין סבלתי מתשישות איומה שאף אחד לא ידע להסביר.
את ההשערה לגבי CFS העלתי בעצמי והתחלתי לבדוק דרך האינטרנט על התסמונת,מהם הסימפטומים ואיך ניתן לאבחן.ואכן גיליתי שכנראה אני לוקה בה.נוסף לעייפות היתה לי פתאום בעייה עם הזכרון.והשינוי באופי העייפות הגיע אחר הניתוח להסרת הרחם כשנה קודם ,בספרות מוסבר שסטרס כמו ניתוח אכן יכול לשמש כטריגר.פרופ בוסקילה אושש את ההשערה שלי ,ואכן אז התחילו להסתדר העניינים בראש.
יש אבחנה ,אין תרופות.אז איך לעזאזל מתמודדים..........

המלצתו של פרופ בוסקילה היתה-
פעילות גופנית שכוללת הליכה-השתדלתי לצעוד כמה פעמים בשבוע עוד טרם הגעתי אליו. .
דיקור סיני- הייתי תוך כדי טיפול.
טיפול תרופתי לדיכאון-קיבלתי ציפרלקס ולכן המליץ,לשנות לסוג אחר של נוגד דיכאון.
,וטיפול אצל פסיכולוג COGNNITIVE BEHAVIORAL THERAPY

 את כל הדברים האלה כבר עשיתי עוד לפני שהיגעתי אליו.אז מה עוד ניתן לעשות? איך אני אוכל לעזור לעצמי ?

התשובה הייתה בכך שהכנתי  תוכנית עבודה ובה הגדרתי לפי ימים ושעות מה אני עושה,כמובן בהתחשבות ברמת העייפות.ובדגש על איזון בין עשייה למנוחה.
את התכנית הדבקתי על המקרר שלא יהיו תרוצים.
התחלתי את הבקר עם מדיטציה,ובהכרת תודה על כל הטוב שנימצא בחיי.
המשכתי את הטיפולים אצל המטפל הסיני שכללו גם דיקור וגם שיחות,שעזרו לי לשנות דפוסי מחשבה מקובעים.ולראות את הדברים קצת אחרת.
הפסקתי את הטיפול בכדורים נוגדי הדיכאון-כי הם לא עזרו .ולקחתי תמציות פרחי באך שעוזרים בטיפול במצבים רגשיים שונים
הגברתי במתינות את הפעילות הגופנית,שכללה הליכה פעם ביום .גם בשעות שמאוד קשה יצאתי החוצה וצעדתי ומצאתי, שכאני עושה צעדים רחבים עם התרכזות בנשימה קל לי יותר .התחלתי עם שבע דקות ביום, וניסיתי להעלות את הזמן כל כמה ימים בדקה או שתיים. בבקר התעמלתי ביוגה או פילאטיס,אותם עשיתי בבית, מול הטלביזיה שמציעה סוגים שונים של פעילות גופנית ובשעות שונות ,כך שלא צריך לצאת מהבית- כי גם זו עבודה קשה.
הייתי חדורת מוטיבציה כי ידעתי שאין שום דבר שיוכל להוציא אותי מזה מלבד אני את עצמי.ויש לי שלושה ילדים שעדיין זקוקים לי.
נוסף לכך חשוב לאכול טוב ונכון.תזונה העשירה בירקות ופרות וכמה שפחות חומרים ממשמרים,
הפסקה בצהריים של מנוחה אמיתית, שגורמת ליום להתחלק לשניים,וקל יותר להתנהל.
מה שחשוב היה  זה להתמיד בתוכנית. גם אם הרצף נקטע אין צורך להשבר או לשפוט את עצמנו ולבקר, כי זה יכניס אותנו למקום של התעסקות בתרוצים ובהצדקה למה לא עשינו.במקום זה,פשוט לעבור הלאה,ולדעת שמחר יום חדש.להמשיך,לא להפסיק.תמיד לחזור לתכנית.ולבצע.
                ההתמודדות היא למרות הקושי והמאמץ שווה.
היום כמעט שנתיים אחרי אני מרגישה הרבה יותר חיונית ואנרגטית ובעלת יכולות שלא היו לי קודם. והראייה ,היא כתיבת האתר על מנת שאוכל לעזור ואפילו במעט לאנשים שמתמודדים כמוני.

 

      אם גם אתם מנסים כל מיני טיפולים ומרגישים מתוסכלים ושום דבר לא עוזר. אם גם אתם רוצים לצאת ממעגל העייפות והקושי.

 הרימו עכשיו את הטלפון וצלצלו ,
המרחק שלכם מהעזרה, הוא המרחק שלכם מהטלפון!

                                          054-4510869

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 
ב